Impulsan una ley para cubrir a los niños que padecen “Piel de Cristal”

A pesar de ser una afección desconocida y que afecta a una pequeña porción de la población, provoca mucho sufrimiento y su tratamiento tiene un costo muy elevado.
Haciéndose eco de las necesidades de los afectados, el senador Ernesto Corvalán envió un proyecto por el cual se crea en el ámbito de toda la provincia el Programa Provincial de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, nombre científico de la enfermedad, el que ya tiene media sanción.
“La Piel de Cristal es una enfermedad muy delicada y desconocida, y de la cual circula mucha información errónea. Mucha gente que la padece es discriminada por la creencia de que es contagiosa, pero muy por el contrario, es una afección genética”, explicó Ernesto Corvalán.
Para él, es importante que desde el Estado se le empiece a destinar dinero para los afectados, ya que a pesar de no ser curable, con un tratamiento adecuado se mantente estable. “Es una afección que no se agrava y con un tratamiento correcto es llevable”, dijo el senador.
Más allá de la ayuda económica para estas personas, para el funcionario es importante que se hagan esfuerzos conjuntos para concientizar a la población sobre su existencia y características: “El Estado también se tienen que encargar de coordinar esfuerzos con ONGs y privados para difundir entre la comunidad y los profesionales sobre la enfermedad”, apuntó.
La dermatóloga Elsa Yáñez aclaró que hay tres tipos de “Piel de Cristal”, que presentan distintos grados de gravedad: “La Epidermolisis ampollar simple se caracteriza por ampollas que curan en general rápidamente sin dejar cicatriz, la Epidermolisis ampollar juncional es la que presenta erosiones y o ausencia de piel congénita que cura dejando cicatriz y compromete a las uñas y a los dientes. Y por último, la más severa, la Epidermolisis ampollar distrófica, en que las ampollas tienden a ser generalizadas, con mayor frecuencia en codos, rodillas, manos y piel”, expuso la doctora.